1) 뇌성마비란 무엇인가요?

뇌성마비란 아이가 태어나기 전이나 태어날 때 또는 태어난 후에 아직 발육이 덜 된 뇌에 손상을 입음으로써 생기는 질환군입니다. 여러 가지 원인에 의해서 뇌가 손상될 수 있으며 이때 손상된 뇌는 흉터를 남기고 낫게 되는데 이런 흉터로 인하여 증상이 나타납니다.

2) 뇌성마비의 증상은 무엇인가요?

우선 성장 발육이 지연되며 보행 및 운동기능이 약해집니다. 우리 몸이 일상생활을 할 때 몸을 자연스럽게 움직이는 활동이 힘들게 됩니다. 뇌성마비의 형태에 따라서는 근육이 경직되어 뻗뻗해지고 시간이 지나면서 근육이 짧아지며 결국 관절의 변형이 발생합니다. 여기에 감각 기능, 지능 및 정서 등 여러 가지 이상이 함께 생길 수 있습니다. 그 밖에 정신박약, 언어 장애, 간질, 시각 장애 등이 동반될 수 있습니다.

3) 경직이란 무엇입니까?

아이의 관절을 빠른 속도로 구부리거나 펼 때 근육의 길이가 자연스럽게 줄거나 늘어나는 것이 정상인데, 처음에 어느 정도까지는 근육이 잘 늘어나다가 갑자기 근육이 굳어지면서 잘 늘어나지 않는 현상을 말합니다.

4) 뇌성마비는 뇌를 치료하여야 하는 병인가요?

아닙니다. 뇌성마비는 손상된 뇌의 흉터가 증상을 일으키는 것 병입니다. 증상이 나타나는 때는 이미 뇌에는 치료해야 할 병변이 없는 상태이기 때문에 뇌를 치료하는 것은 아닙니다. 현대의학으로도 손상된 뇌를 치료하는 방법은 아직까지는 없습니다. 그래서 이 질병의 이름도 뇌손상이 아니라 뇌성마비라는 용어를 사용합니다. 뇌성마비의 치료는 뇌 손상으로 인하여 발생한 후유증을 치료하는 것입니다. 치료의 대부분이 걸음걸이를 좋게 하기 위한 정형외과적 수술이나 보조기 등이고, 그밖에 언어치료, 행동치료 등 재활치료가 필요할 수 있습니다.

5) 뇌성마비의 원인은 무엇인가요?

뇌성마비의 원인은, 출산 전, 출산 시, 출산 후로 나누어 생각할 수 있습니다. 출산 전 및 출산 시의 요인이 더 많습니다.

출산 전의 요인들로는 유전적 소인, 선천성 기형, 산모의 감염(특히 임신 초 3개월간에 있어서의 풍진, 매독, 기타의 바이러스 감염 등), 대사성 질환, 방사선 노출, 약물, 알코올 중독 그리고 탯줄이나 태반의 이상, 모체의 산소 결핍 상태 등에 기인한 임신 중의 무산소증, 모체와 태아의 혈액형의 부적합으로 인한 핵 황달 등이 있습니다.

출산시의 원인으로는 태아의 미성숙이 가장 큰 비중을 차지합니다. 비정상 분만, 특히 난산 등의 기계적 요인과, 기도 폐색, 호흡 마비, 양수 흡인 등에 기인한 신생아 질식 상태 등도 원인이 될 수 있습니다.

출산 후 뇌가 성숙되는 2.5 - 3세까지의 원인으로는 머리 부위의 외상, 감염(뇌염, 뇌막염), 뇌 종양, 무산소증, 중독 등을 들 수 있습니다.

6) 뇌성마비에는 여러 종류가 있나요?

그렇습니다. 뇌성마비는 하나의 질병이 아니고 여러 가지 질병들을 모두 모아서 지칭하는 질병군입니다.

마비 부위에 따라 편마비, 양측마비, 사지마비, 하반신마비, 삼지마비, 단마비 등이 있으며, 마비의 모양에 따라서는 경직형, 불수의 운동형, 강직형, 운동실조형, 진전형, 혼합형 등으로 구분할 수 있으며, 이중 경직형이 가장 많고, 불수의 운동형이 다음으로 많습니다. 자세한 것은 전문적인 지식이 필요한 내용이어서 생략합니다.

7) 진단은 어떻게 하나요?

진단할 때 뇌MRI 촬영이나 CT촬영 등 고가의 검사가 대개는 필요하지 않습니다. 주로 아이의 활동을 관찰하고 신체검사를 하는 진찰로 충분합니다. 그러나 유아기에는 뇌성마비의 진단이 어렵습니다.

뇌성마비 아이의 경우 조산, 출산 후 무산소증, 난산, 핵황달 등의 비정상적인인 출산력을 보이는 경우가 많습니다. 또한 발달 과정의 지연을 보이는 경우가 많으므로 발달 과정으로 머리가누기(3개월), 혼자 앉기(6개월), 기기(8개월), 잡고서기(8개월에서 12개월), 혼자 걷기(12개월에서 17개월 사이) 등이 늦어지지 않은가를 확인하는 것이 중요합니다.

또 아이가 혼자 걷기 시작하면서 뻗뻗하게(경직성) 걷는지, 걸을 때 까치발로 걷거나, 가위모양으로 걷거나 안짱걸음 등의 이상한 보행을 하면 소아정형외과 의사의 진찰 받아 보는 것이 좋습니다.

8) 뇌성마비의 치료는 어떻게 하나요?

뇌성마비는 여러 분야의 병행 치료를 요하는 질환입니다.

경직성, 근육의 부조화, 근육의 단축, 뼈의 변형 등 치료가 가능한 것은 적극적으로 치료하고, 자율적 근육 조절 능력의 결여, 원초적 반사 등 치료가 불가능한 것은 그저 관찰합니다. 이 병에 대하여 잘 이해하지 못한 상태에서 잘못 치료하면 오히려 장애를 증가시킬 수도 있습니다.

치료의 목표는 가능하면 아이가 스스로 혼자서 활동을 할 수 있도록 만들어주고, 가능한 한 아이가 사용할 수 있는 근육의 힘을 충분히 사용하게 하며, 관절이 빠지는 것을 예방하는 것이 치료 목표입니다. 또한 보조기를 이용하여 보행을 도와주고, 외모상 보기에 좀 더 낫게 보이도록 만들어 주는 것도 치료 목표입니다.

이러한 목적을 달성하기 위하여서는 연령에 따라 치료 방법이 다릅니다. 가능하면 빨리 발견하여 치료해야 그 치료 결과도 좀 더 나아집니다. 출생 후 4세까지는 주로 물리 치료를 하고 필요에 따라서는 간단한 수술치료가 도움되기도 합니다. 여기서 물리치료는 병원의 물리치료보다는, 소아정형외과 의사로부터 그 방법을 잘 배워서 아이의 보호자가 직접 시행하는 물리치료가 훨씬 더 효과적입니다. 4세에서 6세 사이에는 수술 치료가 필요한 경우가 많고, 7세에서 18세 사이는 학교생활과 정신적 및 사회 활동의 발달에도 주력합니다. 18세 이후에는 직장 생활, 결혼 생활 등이 가능하게 하는 데 중점을 두게 됩니다.

비수술적 치료방법 중에는 근육의 경직성을 완화시키기 위한 약물 복용, 약물의 근육 내와 신경 주입, 척수내 주입, 보툴리눔 A형 독소(botulinum toxin-type A, Botox)의 근육내 주입방법 등이 이용됩니다.

그리고 근육의 단축이나 관절과 뼈에 발생되는 변형을 예방하거나 드물게는 이미 발생한 변형을 교정하기 위하여 보조기를 착용할 수 있습니다.

이런 비수술적 방법은 효과가 지속적이지 못하여 수술적 방법으로 정형외과적인 수술을 시행하게 됩니다.

마비의 형태가 경직형인 뇌성마비인 경우에 수술이 효과적이고, 불수의 운동형이나 운동실조형에서는 수술적용이 제한됩니다. 수술은 보행이 성숙되는 시기인 5세경 이후에 주로 실시합니다. 수술 후에는 관절 강직을 예방하기 위하여 충분한 물리 치료와 보조기 착용이 필요합니다.